안녕하세요.

자유게시판에 올렸던 적 있는데 여전히 많이 도와주시고 계시지만 하나의 동의라도 얻고자 정말 간절하여 한번 더 올려봅니다.. 

눈살 찌뿌리게 해드려서 죄송합니다...ㅠㅠ

부디 이 글을 보셨다면 한번만 10초만..청원에 동의부탁드립니다... ㅠㅠㅠ

 저는 폐암 4기 희귀 ‘RET 유전자 변이’ 환자의 가족입니다.

저희 언니는 올해 초 진단을 받고, 현재 표적치료제 ‘레테브모’로 항암 치료를 받고 있습니다.

이 약은 언니의 생명을 지켜주는 유일한 치료제지만, 건강보험 비급여라서 6주마다 약 1천만원 정도의 돈이 들어갑니다.

언니에게는 아직 4살밖에 안된 어린 애기가 있기에 평범하게 살아가도 모자를 판에 모든 것을 약비로 쏟아부어야 하는 상황입니다.

앞으로 치료를 이어가기 위해서는 매년 너무나 큰 단위의 돈이 필요해, 가족 모두가 막막한 상황이라 도저히 가만히 지켜볼 수가 없어 이렇게 청원의 글을 올립니다...

현재 저희와 같은 환자들을 위해, 다른 환자분께서 ‘레테브모 건강보험 급여 적용’을 촉구하는 국민청원을 올려주셨어요..

1년에 약값+진료비+기타 응급상황+수술 시 들어가는 돈만 1억이 넘는다고 합니다..

9월 11일까지 5만명의 동의가 필요하지만, 아직 터무니 없이 많이 부족한 상황입니다. 퇴근하고 계속해서 어떻게 해야 더 많이 동의를 구할 지 컴퓨터 앞에서 계속 고민하고 또 고민하고 있습니다..

한번만 10초라도 시간을 내주셔서 저희언니가 애기랑 형부랑 오래오래 함께 행복한 가정을 꾸릴 수 있도록, 저희가족과 추억 많이 만들 수 있도록 간절히 부탁드립니다..

 청원 링크 

https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/3A83D5BC55CF3D01E064ECE7A7064E8B

혹시 가능하시다면, 주변에도 타 카페 등등 널리 공유해주시면 정말 큰 힘이 됩니다.  

그리고 다시한번 죄송하고, 또 이 곳 보배드림에 계시는 정 많고 따뜻한 분들이 많이 계셔서 지금도 동의해주시는 분들을 위해 진심으로 감사드립니다. 

혹여나 이 약에 대해서 생소하신 분들을 위해 '레테브모' 주요 현황 알려드립니다

• RET 유전자 변이 비소세포폐암 환자에게 유일한 치료제로, 환자 부담이 하루 약 25만원(4주 기준 750만원)에 달하지만 2023년 5월 약제급여평가위원회 통과 후 약가 협상 결렬로 급여화가 지연되었습니다.

• 올 해 2025년 상반기 중 급여 신청을 준비 중이며, 경제성 평가 자료 보완을 진행 중이나 환자와 의료진의 급여화 촉구 목소리가 지속되고 있고 최종 결정은 아직 미정이라고 합니다.
  

현재 상황으로는 약가 협상과 건강보험심사평가원의 평가가 관건이며, 환자 부담 완화를 위한 사회적 논의가 필요하고 지금도 이렇게 청원으로 동의완료하여 부디 모든 국민들에게 알리고 급여제도로 바꾸고자 노력하고 있는 중입니다.